San Fernando reunirá testimonios, especialistas y música solidaria en las segundas jornadas sobre la ELA

La Hermandad de Nuestro Padre Jesús Nazareno de San Fernando celebrará el próximo 28 de noviembre sus segundas jornadas dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La iniciativa, presentada junto al Ayuntamiento isleño, combinará divulgación, testimonios de personas afectadas y actividades solidarias. El programa incluirá dos funciones musicales en el Real Teatro de las Cortes y una cena benéfica a favor de ELA Andalucía.

Bajo el título «Vivir con ELA: mucho más que una enfermedad. El reto de cada día», el encuentro abordará las dificultades que afrontan los pacientes y sus familias. Además de las consecuencias médicas, las intervenciones tratarán aspectos psicológicos, sociales, emocionales y espirituales.

La alcaldesa, Patricia Cavada, ha acompañado al hermano mayor del Nazareno, José Fernández Mora, durante la presentación. La principal novedad será la concentración del programa del día 28 en una sola jornada, frente al formato de dos días de la primera edición, celebrada en abril.

Profesionales y afectados compartirán experiencias sobre la ELA

Las jornadas tendrán como escenario el Museo Naval de San Fernando, donde está previsto celebrar una mesa redonda a partir de las 11.00 horas. Participarán profesionales de diferentes especialidades y representantes de entidades vinculadas a la atención de las personas enfermas.

Entre los participantes figuran Raquel Galán Vega, trabajadora social y miembro de la Junta Directiva de ELA Andalucía; María Nieto Vallejo, psicóloga; y Fernando Carmona Espinazo, médico de cuidados paliativos del Hospital Universitario Puerta del Mar.

También intervendrán Macarena Moreno Morano, vocal de Caridad de la Hermandad del Nazareno; Francisco de Asís Gómez Montero, notario; y Marco Antonio Huelga de la Luz, capellán del Hospital Universitario de Puerto Real.

Asimismo, está prevista la participación de María Alarcón Manoja, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Puerta del Mar. Una persona afectada por ELA y un familiar aportarán sus testimonios para explicar cómo viven la enfermedad y qué necesidades encuentran en su día a día.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas responsables de controlar los movimientos voluntarios. Su evolución puede dificultar capacidades como caminar, hablar, comer o respirar. Además, las necesidades de atención y cuidados repercuten directamente en las familias, tanto en el ámbito emocional como en el físico y económico.

Durante la presentación, Cavada destacó la labor social de las hermandades isleñas y defendió la necesidad de mejorar la atención a quienes conviven con esta enfermedad. También valoró la aprobación de la Ley ELA y la importancia de escuchar directamente a los pacientes y sus cuidadores.

Dos funciones de «Ela, el musical» en el Teatro de las Cortes

La programación continuará en el Real Teatro de las Cortes, que acogerá dos representaciones de «Ela, el musical», a las 17.30 y 19.30 horas. El espectáculo combina teatro, música y ballet para contar la historia de una persona desde que recibe el diagnóstico y mostrar los cambios que experimenta su entorno.

La producción está impulsada por Jesús Galloso y desarrollada por el Ensemble Cantable de Jerez. Según la organización, moviliza a más de 200 personas entre participantes y equipo artístico. El montaje ya se ha representado en el Teatro Villamarta de Jerez.

El acceso a las funciones se realizará mediante un donativo voluntario. De este modo, la propuesta artística contribuirá también a recaudar fondos para las personas afectadas por la enfermedad.

Antes de la jornada principal, el Ensemble Cantable ofrecerá una presentación del espectáculo el sábado 14 de noviembre, a las 11.00 horas, en el Centro de Congresos de San Fernando. La entrada será libre hasta completar el aforo.

Una cena benéfica completará la iniciativa solidaria

La programación del 28 de noviembre finalizará con una cena benéfica en el Club de Oficiales de San Fernando. Tanto los fondos obtenidos en esta actividad como los recaudados con el musical se destinarán íntegramente a ELA Andalucía.

La entidad será la encargada de gestionar los recursos para atender las necesidades de las personas enfermas y sus familiares. Por su parte, José Fernández Mora agradeció la colaboración del Ayuntamiento y el trabajo del personal municipal que ha participado en la preparación de los materiales gráficos de las jornadas.