La Atalaya acoge el III Encuentro de la Ciencia sobre enfermedades raras

Jerez ha puesto este martes el foco en las enfermedades raras con la inauguración del III Encuentro de la Ciencia en los Museos de La Atalaya. La cita reúne a familias, investigadores, profesionales, instituciones y comunidad educativa bajo el lema ‘Enfermedades ¿Raras o ignoradas? Hora de conocerlas y tratarlas’.

El encuentro está organizado por la Asociación Unidos por Santiago, con la colaboración del Ayuntamiento de Jerez. Además, cuenta con la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia. En esta tercera edición, el programa se amplía a dos jornadas y se dirige a tres grandes ámbitos: familias, público general y comunidad educativa.

Jerez reivindica alianzas frente a las enfermedades raras

La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha inaugurado las jornadas junto a la presidenta de la Asociación Unidos por Santiago, Mercedes Narbona Rodríguez; la diputada provincial de Servicios Sociales, Paula Conesa; y el rector de la Universidad de Cádiz, Casimiro Mantell Serrano.

Durante su intervención, García-Pelayo ha defendido la necesidad de generar alianzas entre administraciones, familias y comunidad científica. Según ha señalado, Jerez ha desarrollado una movilización especialmente relevante alrededor de las enfermedades raras.

Además, la alcaldesa ha recordado el origen del Encuentro de la Ciencia. La iniciativa surgió de una conversación mantenida con Pepe Soto durante la Feria de la Salud. Ahora, alcanza su tercera edición y amplía su alcance con nuevas actividades y participantes.

Por ello, García-Pelayo ha reclamado un compromiso conjunto para mejorar la visibilidad de estas enfermedades y facilitar respuestas a las personas afectadas. También ha destacado la colaboración entre el Ayuntamiento, la Diputación, la Junta de Andalucía, la Universidad de Cádiz, las familias y los investigadores.

Las familias toman la palabra

La primera parte de la jornada, denominada ‘Un rayo de esperanza’, ha situado a las familias en el centro del programa. Mercedes Narbona Rodríguez ha defendido que son las principales protagonistas de unas jornadas destinadas a escuchar sus experiencias.

De hecho, la presidenta de Unidos por Santiago ha recordado que detrás de cada enfermedad existen personas y familias que pueden pasar años esperando respuestas. Asimismo, ha puesto en valor el trabajo de investigadores, médicos y profesionales que buscan nuevas soluciones.

La jornada también ha incluido distintas ponencias sobre la situación de las enfermedades raras en España, el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, la esperanza, la gestión psicológica y la realidad de las familias.

Investigación, diagnóstico y nuevas respuestas

El programa ha incorporado además una perspectiva científica centrada en los avances y retos que afronta la atención de estas patologías. Entre los contenidos se han abordado cuestiones relacionadas con la investigación, el diagnóstico y los tratamientos.

Por otra parte, el rector de la Universidad de Cádiz ha reclamado recursos suficientes para impulsar la investigación. Casimiro Mantell Serrano ha subrayado que las ciencias experimentales y biosanitarias necesitan una financiación significativa para desarrollar nuevas líneas de trabajo.

Asimismo, la diputada provincial de Servicios Sociales, Paula Conesa, ha defendido la necesidad de conocer mejor estas enfermedades. Según ha explicado, ese conocimiento permite avanzar hacia una sociedad más sensible, comprometida y preparada.

Una declaración desde Jerez

Uno de los momentos centrales de la jornada ha sido la lectura de la Declaración de Jerez sobre las Enfermedades Raras. El manifiesto pretende proyectar desde la ciudad un mensaje común de conocimiento, visibilidad y apoyo continuado a las personas afectadas y sus familias.

Antes de esta lectura se han celebrado distintas intervenciones y una mesa redonda con familias de Jerez. Además, los niños participantes en el Mini Encuentro de la Ciencia han anunciado la actuación del ilusionista Chenone.

El encuentro incorpora también actividades infantiles orientadas al aprendizaje científico. De este modo, la organización amplía la participación y acerca la divulgación científica a distintos públicos.

Más de 250 estudiantes participarán el miércoles

La programación continuará mañana, miércoles 7 de octubre, con la sesión ‘Sembrando vocaciones’. En ella participarán más de 250 estudiantes de 4º de ESO, Bachillerato y Formación Profesional de distintos centros educativos de Jerez.

Además, está prevista la participación de 15 docentes. La jornada permitirá acercar la ciencia y la investigación al alumnado y reforzar el vínculo entre educación, conocimiento y futuro profesional.

Así, el III Encuentro de la Ciencia de Jerez completa dos jornadas dedicadas a las enfermedades raras desde diferentes perspectivas. Por un lado, sitúa a las familias y sus experiencias en el centro. Por otro, acerca la investigación y la divulgación científica a la ciudadanía y a los jóvenes.