Jerez refuerza su compromiso con la ciencia y las enfermedades raras

La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha presidido la recepción oficial a los ponentes, organizadores, colaboradores y patrocinadores del III Encuentro de la Ciencia de Jerez. El congreso se celebra desde este martes 6 de octubre hasta el miércoles 7 en los Museos de La Atalaya.

Además, la cita centra su tercera edición en las enfermedades raras bajo el lema ‘Enfermedades ¿raras o ignoradas? Hora de conocerlas y de tratarlas’. La iniciativa está organizada por la Asociación Unidos por Santiago con la colaboración del Ayuntamiento de Jerez.

Jerez sitúa la investigación médica en el centro

Durante la recepción, García-Pelayo ha puesto en valor el compromiso de la comunidad científica y del tejido asociativo. Asimismo, ha defendido el papel de Jerez como espacio para el debate y la divulgación científica.

La alcaldesa también ha destacado la dimensión social del encuentro. En concreto, ha señalado que avanzar en el diagnóstico de las enfermedades raras debe ir acompañado de investigación para alcanzar tratamientos más precisos.

Además, esta edición cuenta con la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia. Del mismo modo, el programa dispone del aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, lo que respalda el carácter académico de las jornadas.

Por otra parte, la presidenta de la Asociación Unidos por Santiago, Ángela Valle, ha agradecido la colaboración institucional y el apoyo de las entidades patrocinadoras. También ha dedicado unas palabras a los ponentes que no podrán participar por motivos de salud, Mariam Corral y Frances Palau.

Dos jornadas dedicadas a las enfermedades raras

El encuentro amplía este año su formato hasta dos jornadas. Así, el programa se divide en tres grandes áreas dirigidas a familias, público general y comunidad educativa.

Primero, la jornada del martes comienza a las 10:00 horas con ‘Un rayo de esperanza’. Esta sesión está orientada especialmente a familias y personas afectadas. Además, reunirá conocimientos sobre genética, diagnóstico y apoyo psicológico junto a testimonios de primera mano.

Posteriormente, la sesión ‘Transformar la rareza en conocimiento’ abordará los avances científicos relacionados con la edición y terapia génica, la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada a la salud y los modelos celulares.

Entre los profesionales incluidos en el programa figuran Francesc Palau, Lluís Montoliu, Marian Mellén, María Rosa Durán y Javier Blasco-Alonso. Este último coordina el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, PAPER 2025-2029.

Un encuentro también pensado para las familias

Como novedad, el programa incorpora el Mini-Encuentro de la Ciencia. De este modo, la organización ofrece actividades sensoriales adaptadas para niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo o discapacidad.

La propuesta busca favorecer la inclusión y la conciliación de las familias participantes. Además, acerca la divulgación científica a menores mediante actividades adaptadas a sus necesidades.

Por otra parte, el miércoles 7 de octubre estará dedicado a despertar vocaciones científicas. La sesión ‘Sembrando vocaciones’ reunirá a más de 250 estudiantes de 4º de ESO, Bachillerato y Formación Profesional.

Asimismo, participarán 15 docentes de diferentes centros educativos de Jerez. Con ello, el encuentro amplía su alcance y conecta la investigación científica con las nuevas generaciones.

Una declaración para dar visibilidad a las enfermedades raras

Finalmente, las jornadas concluirán con la lectura de la Declaración de Jerez sobre las Enfermedades Raras. El documento pretende proyectar un mensaje común de conocimiento, visibilidad y apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

Por tanto, Jerez convierte durante estos días los Museos de La Atalaya en un punto de encuentro entre ciencia, salud y sociedad. Además, la tercera edición refuerza la vocación divulgativa de una iniciativa que en 2024 estuvo dedicada al cáncer y en 2025 centró su atención en la salud del planeta.

De este modo, el III Encuentro de la Ciencia afronta las enfermedades raras desde diferentes perspectivas. Investigación, diagnóstico, tratamientos, familias, inclusión y educación comparten espacio en una programación que busca acercar el conocimiento científico a toda la sociedad.